Alrededor del mundo 2,3 millones de personas sufren de esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica que puede afectar progresivamente la calidad de vida, por lo general en adultos jóvenes, generando discapacidad física y deterioro cognitivo. En el país, según la Asociación Colombiana de Neurología (ACN) hay una prevalencia de hasta 5 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que aproximadamente 3.000 colombianos padecen esta enfermedad crónica que, hasta el momento, no tiene tratamiento curativo.
Las cifras de esclerosis múltiple en Colombia son bajas comparadas con países del hemisferio norte como, por ejemplo, Islandia y Canadá, donde se presentan hasta 92 y 55 casos por cada 100.000 habitantes, respectivamente. Sin embargo, en los últimos años ha aumentado la prevalencia en países que se consideraban de bajo riesgo. Por eso, resulta necesario que la comunidad en general esté mejor informada sobre cuáles son los factores de riesgo, quiénes son más proclives y cómo se manifiestan los diferentes síntomas de esta enfermedad, de modo que puedan reconocerlos y acceder a un diagnóstico temprano, para recibir tratamientos más efectivos que disminuyan las posibilidad de tener recaídas y secuelas secundarias.
El doctor Jairo Alonso Quiñones Bautista, neurólogo clínico y director de la Unidad de Neuroinmunología de la Fundación Valle del Lili, explica por qué se origina la esclerosis múltiple en el cuerpo humano y dónde puede afectar, cuáles pueden ser los efectos físicos, psicológicos y sociales a largo plazo, cómo se diagnostica, cuáles son los tratamientos disponibles y por qué es considerada “la enfermedad de las mil caras”.
¿Cuáles son las características que definen la esclerosis múltiple?
Es una enfermedad neurológica con al menos cuatro características. En primer lugar es crónica, si bien no tiene tratamientos curativos, contamos con algunos medicamentos que pueden modificar su evolución. Como segunda característica tenemos que se trata de una enfermedad autoinmune, es decir, nuestro sistema inmunológico, que se encarga de defendernos, en los pacientes con esclerosis múltiple se activa de forma anormal y genera lesiones sobre el cerebro y la médula espinal. En tercer lugar, también se trata de una enfermedad inflamatoria, cuando el sistema inmunológico ingresa al cerebro o médula espinal atrae otras células que crean inflamación en diferentes áreas.
Por último, tenemos que es una enfermedad desmielinizante, esto quiere decir que una vez que la autoimunidad afecta al sistema nervioso empieza a deteriorar las capas de mielina que protegen a las neuronas, específicamente los axones de las fibras nerviosas, haciendo que se pierda poco a poco esta protección neuronal.
¿Y esto cómo afecta la vida práctica de los personas?
La esclerosis múltiple compromete principalmente a personas jóvenes, según las estadísticas mundiales los afectados están entre los 20 y 40 años, y tiene un poco más de prevalencia en las mujeres. De hecho, se estima que afecta a 3 mujeres por cada hombre. Por lo tanto, esta enfermedad puede llegar en el momento de máxima actividad productiva para las personas, a nivel social, laboral y familiar, generando riesgos de discapacidad en algunos de estos escenarios.
Como es una enfermedad crónica, a medida que pasa el tiempo tiene la capacidad de producir inflamaciones en diferentes áreas del cerebro o de la médula espinal. De acuerdo a esos lugares que afecte se van a generar diferentes síntomas neurológicos muy específicos, como problemas visuales, sensitivos, motores, alteraciones en la marcha, en el control de la orina o del esfínter rectal, entre otros. Todos estos síntomas llevan a diferentes niveles de discapacidad, alterando la funcionalidad normal de las personas y su calidad de vida.
¿Por qué afecta más a las mujeres?
Por lo general, las enfermedades inmunológicas impactan más en la población femenina, entre ellas tenemos la artritis, el lupus, el síndrome de Sjögren, principalmente representadas en mujeres. Igualmente los hombres pueden padecerlas, solo que en un porcentaje menor.
¿Cómo puede prevenirse la esclerosis múltiple?
No es posible prevenirla, porque los seres humanos tenemos tres formas de desarrollar enfermedades autoinmunes. En primer lugar está la predisposición genética, que no podemos modificar. El segundo aspecto es que no podemos determinar cuando el cuerpo activa su sistema inmunológico de forma errática, volviéndose hiperactivo y causando enfermedades autoinmunes.
En el tercer lugar, hay aspectos ambientales sobre los que podemos tener alguna intervención, como prevenir la obesidad en niños, la exposición temprana al virus de Epstein-Barr, el tabaquismo o el consumo de cigarrillo, y otros hábitos en la alimentación, factores medioambientales y agentes virales que podrían ser factores de riesgo. Pero, así hayamos identificado diferentes factores que se asocian con la esclerosis múltiple, no podemos asegurar que son causales. Estos se suman cuando una persona tiene cierta predisposición genética a desarrollar la enfermedad.
¿Cuáles son las señales de alarma?
Se ha descrito a la esclerosis múltiple como la enfermedad de las mil caras, eso es cierto en cuanto los pacientes pueden presentar diferentes síntomas, pero en general hay tres grupos de manifestaciones, fáciles de reconocer, sobre las cuales debemos estar más atentos, principalmente si le ocurren a personas jóvenes.
Un primer grupo de síntomas tempranos son la pérdida de visión en alguno de los ojos, asociada a un dolor con los movimientos oculares. Un segundo grupo se refiere a manifestaciones del tallo cerebral, cuando la persona deja de sentir una parte del cuerpo o deja de moverla, o tiene problemas para mover los ojos, y están asociados con la pérdida del equilibrio.
El tercer grupo tiene que ver más con la médula espinal, cuando se tienen problemas para mover los brazos o las piernas, o para sentirlos, y se asocia con la pérdida del control de esfínteres, es decir, dificultad para orinar o estreñimiento. Podría decirse que estos son los síntomas, de modo que si la persona tiene alguno debería hacerse revisar y acudir a un especialista.
Entonces, ¿cómo puede tratarse esta enfermedad?
En cuanto al tratamiento para la esclerosis múltiple sí hay algunas aproximaciones muy claras, tenemos resultados de 30 años de estudios clínicos con diferentes medicamentos y opciones terapéuticas para modificar la historia de la enfermedad. Antes era muy común que los pacientes tuvieran recaídas o agudizaciones que con el tiempo se convertían en discapacidad progresiva. Pero hoy en día, en nuestro país, podemos disponer de tratamientos que en la mayoría de los casos disminuyen las discapacidades y permiten a los pacientes llevar una vida relativamente saludable con esta enfermedad crónica. Cabe aclarar que esto depende también de que los pacientes modifiquen su estilo de vida y se adhieran adecuadamente al tratamiento.
170 pacientes con esclerosis múltiple son tratados actualmente en la Fundación Valle del Lili.
Prevalencia en Colombia
En Europa y Norteamérica es más frecuente la esclerosis múltiple. Solo en los países nórdicos se encuentran de 100 a 120 casos por cada 100 mil habitantes, mientras que Colombia está sobre los 5 casos por cada 100 mil habitantes, de modo que en nuestro país es considerada como una enfermedad importante, pero huérfana, de bajo impacto poblacional.
No obstante, es una de las enfermedades neurológicas más estudiadas en el mundo, debido a su alta prevalencia en países desarrollados, lo cual influye en el desarrollo de más y mejores tratamientos.