Ella es Yuliana, la niña con enfermedad huérfana a la que Emssanar le niega las terapias

La madre de una menor de seis años con una enfermedad huérfana denuncia que la EPS Emssanar mantiene a su hija sin su debido tratamiento desde el pasado mes de mayo.

En Colombia, cada día se conocen nuevos casos que pacientes con enfermedades huérfanas que no son debidamente atendidas por las Entidad Promotora de Salud, EPS.

Tal es el caso de Yuliana Suárez, una niña de 6 años de edad que fue diagnosticada con Mucopolisacaridosis tipo 6.

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En esta enfermedad, de origen genético, la falta de una enzima impide que las células funcionen correctamente, generando importantes daños en los órganos vitales y en varios sistemas de su cuerpo, incluido el nervioso, respiratorio y el óseo.

Sin terapias desde mayo

Según la denuncia realizada ante éste medio por la señora Ana Lucía Suárez Riascos, madre de Yuliana, desde el pasado mes de mayo la EPS Emssanar no le aprueba a su hija las terapias que necesita.

Aunque la niña está protegida por una tutela y se interpuso la queja formal ante la Superintendencia de Salud, la EPS sigue sin atenderla debidamente.

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Ante la demora de Emssanar, la menor ha perdido al menos nueve de sus terapias correspondientes en los últimos meses.

Hace poco, un cardiólogo que evaluó a Yuliana sugirió que, la falta de sus terapias puede estar impactando su cuerpo de manera negativa, situación que preocupa gravemente a sus familiares.

Además, los Suárez son una familia originalmente de de la vereda Nayita, en el municipio López de Micay, Cauca, quienes se trasladaron a Cali por la salud de la niña, ya que el costo de desplazamientos semanales era complejo de cubrir.

Las Mucopolisacaridosis, MPS, hacen parte de las enfermedades huérfanas neurodegenerativas en las que los pacientes con el paso del tiempo van perdiendo sus habilidades progresivamente.

Por tanto, el diagnóstico temprano y la continuidad en el tratamiento son la única esperanza que tienen los pacientes para mantener una calidad de vida aceptable.

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