La ‘fórmula’ de las segundas oportunidades se encuentra en la Fundación Valle del Lili

Charla con una especialista de la Institución, la gastroenteróloga y hepatóloga pediátrica, Verónica Botero, al igual que con otros protagonistas de esta fecha.

La historia de las vidas salvadas a través de los trasplantes de órganos en Colombia, en buena parte podría escribirse a la par de la historia de la Fundación Valle del Lili. En 1996, por ejemplo, empezaron el programa de Trasplantes cuando realizaron el primer trasplante de riñón. Dos años más tarde se realizó el primer procedimiento de Trasplante Hepático Pediátrico con donante vivo. “Hoy esos niños trasplantados ya llegaron a su edad adulta y con algunos seguimos en contacto... Hemos sido pioneros en trasplantes desde ese tiempo”, cuenta el doctor Luis Armando Caicedo, jefe de la Unidad de Trasplantes de la Fundación Valle del Lili. En la actualidad, la Institución es la única en Colombia donde se realizan trasplantes multiviscerales (páncreas, hígado, intestinos, entre otros). Y en pediatría, es el hospital con más trayectoria en Trasplantes Hepático Pediátrico en Colombia.

El doctor Caicedo explica ese camino como el resultado de una decisión: “La Fundación trazó un norte de excelencia en el área de los trasplantes y dirigió todo el apoyo económico y tecnológico que se necesitara para lograrlo. Hemos superado el millar de trasplantes hepáticos, pasamos los tres mil de riñón, y somos el programa más activo a nivel nacional en término de trasplantes. Pero además, en asocio con la Universidad Icesi, desde 2010 somos formadores de especialistas en trasplantes de órganos abdominales, que es algo muy importante para el país”.

Como es el caso de la pediatra egresada de la Fundación Valle del Lili y la Universidad CES, especializada en Gastroenterología y Hepatología Pediátrica en Madrid, España, Verónica Botero Osorio, quien desde el 2012 coordina el servicio de Gastroenterología y Hepatología pediátrica de la Institución. Gracias a la integralidad de todo el programa, destaca la doctora Botero, la sobrevida de los pacientes trasplantados en la Fundación es comparable con la de cualquier institución a nivel mundial.

“Podemos comparar nuestros resultados con los referentes internacionales. El éxito de un programa como es el manejo, seguimiento y acompañamiento del paciente, asegurar que el niño siga en controles, que no le falten los medicamentos. El éxito está en acompañarlos y eso hacemos”. Al día de hoy, uno entre cada cinco mil niños, nace con una enfermedad severa del hígado que va a requerir de un trasplante. En Colombia no existen estudios de incidencia de las enfermedades que necesiten trasplante.

"Tenemos dos tipos de donantes: los donantes vivos, que pueden compartir uno de sus riñones, parte de su hígado y médula ósea; y los donantes cadavéricos que pueden compartir órganos completos".

¿Cuáles son las principales razones para el trasplante hepático en un niño?

Enfermedades congénitas que si no se resuelven no les permitirán llegar a los dos años de vida. Entonces el trasplante hay que hacerlo pronto. Una de las enfermedades más frecuentes es la Atresia de Vías Biliares: las vías biliares no se forman, entonces la bilis no puede circular y se queda en el hígado, que se inflama y se daña. Con una enfermedad hepática crónica ¿qué pasa?, generalmente el diagnóstico se hace después del tercer mes de vida y ya resulta tardío porque el hígado ya está lesionado. Hay otras enfermedades como tumores, enfermedades autoinmunes o metabólicas. En todos los casos, lo único que va mejorar al niño es un trasplante. En la Fundación Valle del Lili ya hemos realizado alrededor de 500 trasplantes hepáticos pediátricos.

Con una cultura de la donación de órganos tan pobre en Colombia, ¿cómo han logrado realizar tantos trasplantes?

De esos 500, alrededor del 40% han sido de donante vivo, que es un programa que la Fundación puso en marcha justamente para contrarrestar las dificultades: si los padres o algún familiar es compatible, se convierte en donante y se le extrae una porción del hígado para realizar el trasplante. La mayor parte de los pacientes que trasplantamos están en el primer año de vida y pesan menos de 10 kilos, lo que hace que sea un procedimiento con mayor grado de dificultad para los cirujanos y está reportado en la literatura a nivel mundial que son los pacientes de mayor riesgo.

¿Qué sucede con el donante vivo? ¿Cuánto tarda en crecer el hígado en el niño trasplantado?

El hígado es el único órgano que tiene la capacidad de regenerarse, entonces si se toma un pedacito al papá o a la mamá, ese hígado se va a regenerar y más o menos a los tres meses vuelve a tener el volumen que tenía antes. El hígado que le ponen al niño va a crecer con el niño y en principio va a durar toda la vida con él. Los pacientes con trasplantes de hígado tienen una expectativa de vida muy buena.

¿Cómo funciona la integralidad del programa de trasplantes?

La Fundación ha formado un grupo multidisciplinario para apoyar a los pacientes y sus familias en un proceso que va mucho más allá de la intervención quirúrgica. Solo tres instituciones médicas en Colombia hacen trasplantes hepáticos pediátricos, así que generalmente entre nuestros pacientes tenemos algunos que no han venido a Cali antes; pacientes de diferentes regiones del país y de otros países como Panamá y Ecuador. Por tal motivo se necesita movilizar un grupo médico, sino también un equipo de apoyo social que gestione hogares de paso, ayudas para facilitar la estancia de los pacientes y sus familias en la ciudad porque no es un proceso corto, es un proceso que puede durar de uno a tres meses mientras el niño se recupera. Durante todo este tiempo hay que acogerlos, apoyarlos y ayudarlos. Lo primero que hago cuando tengo un paciente nuevo que necesita un trasplante es presentarle a otros pacientes iguales para que hable con otros papás y vea que no está solo, que somos una familia.

Historia de un campeón

“Lo llevamos a una consulta particular y el pediatra, por sospecha, mandó a repetir unos exámenes de laboratorio. Fuimos hospitalizados en Palmira y al niño no le descubrieron diagnóstico, entonces después de cinco días en la UCI neonatal nos remitieron al Club Noel. Allí es donde confirman que tiene una Atresia de Vías Biliares; los especialistas requieren una valoración con hepatología pediátrica y allí es donde conozco a la doctora Verónica Botero. En la Fundación Valle del Lili ella es quien me dice que mi hijo es candidato para un trasplante porque también tenía Fibrosis y Cirrosis grado seis, además de la Atresia de Vías Biliares”.

Así comienza la historia de Martín Gasca, que tiene 8 meses y es un campeón que ya le ganó a la vida. Todo pasó cuando apenas tenía cuatro meses de nacido. Su mamá, Daniela Contreras Valencia, de 25 años, por supuesto lo cuenta feliz. A solo unos meses de la hospitalización, el tiempo y los cuidados han ido aliviando casi todas las molestias y ahora la familia completa renace en esta segunda oportunidad. El donante de Martín fue su propio papá, un agrónomo independiente que ya regresó al trabajo. “A Martín lo trasplantaron el 2 de noviembre y todo fue un éxito. Hasta ahora vamos muy bien, todos los exámenes salen muy bien. Mi esposo tuvo una muy buena recuperación, pero todo requiere de un acompañamiento familiar, que creo es muy importante en estos procesos”.

De hecho, cuenta Daniela, ellos ahora como familia están ofreciendo asesorías gratuitas a otras familias que inician el proceso de trasplante: “Tratamos de reunirnos con ellos, de contarles todo nuestro proceso. A raíz de lo que nos tocó, con consentimiento de la doctora Botero, nos nació empezar a dar esa pequeña educación porque es muy importante. Nosotros, por ejemplo, somos unos padres jóvenes y no sabíamos a lo que nos enfrentábamos. Hemos tenido mucho acompañamiento de la doctora Botero y de la Fundación Valle del Lili”.

¿Quién puede ser donante en Colombia? Todos, desde un niño hasta un adulto mayor, siempre y cuando la donación se realice bajo los criterios establecidos en la normatividad vigente y se evalúen todas las condiciones del donante para determinar qué órganos efectivamente pueden ser donados.